NADİR GÖRÜLEN BAĞIŞIKLIK SİSTEMİ HASTALIKLARI

Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi İç Hastalıkları Alerji ve Klinik İmmünoloji Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Ömür Ardeniz, nadir görülen immun yetmezlik (bağışıklık sistemi) hastalıklarının sayısının son yıllarda artarak 600’e ulaştığına açıkladı ve önemli açıklamalarda bulundu.

Prof. Dr. Ömür Ardeniz, nadir görülen immun yetmezlik (bağışıklık sistemi) hastalıklarının sayısının son yıllarda artarak 600’e ulaştığına dikkat çekerek, “Primer immün yetmezlik hastalıklarının çok sayıda farklı hastalıkları taklit ettiğini, bu yüzden de bu hastalıkların tanınmasının hem hekimler hem de hastalar açısından sıkıntılı olduğunu belirten Dr. Ardeniz, “Yarın başlayacak sempozyumda bu sorun tüm açılardan ele alınacak, çözüm aranacak” dedi.

Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi İç Hastalıkları Alerji ve Klinik İmmünoloji Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr, Ardeniz, eşbaşkanlığını yaptığı Ulusal Nadir Görülen Hastalıklar Derneği tarafından İzmir’de birincisi düzenlenen “Pediatriden Erişkinliğe Değişken Yüzleri ile Primer İmmün Yetmezlik Sempozyumu”nun 26-28 Nisan tarihleri arasında gerçekleşeceğini söyledi. Özdere’de Club Marvy Otel’de yarın başlayacak sempozyumla ilgili bilgi veren Prof. Dr. Ardeniz şöyle konuştu: “Günümüzde bilinen yaklaşık 7000 nadir hastalık bulunmaktadır ve primer immün yetmezlikler de bu grubun içinde yer almaktadır. Primer immün yetmezlik sayısı son dakikada görülmemiş bir hızla artarak 600’e yakın bir rakama ulaştı. Öyle görünüyor ki bu sayı önümüzdeki dönemlerde daha da katlanarak artacaktır. Akraba evlilik veya aynı köyden evlilik oranının çok yüksek olduğu bir ülkede yaşıyor olduğumuz gerçeği de bu bilgiye eklendiğinde ülkemizdeki primer immün yetmezlik vaka sayısının tahmin edilenden de yüksek olduğu öngörülebilir. Bununla birlikte Tıp Fakülte müfredatında nadir hastalıklara gerektiği kadar yer verilmemektedir. Bazı Üniversitelerimizde İmmünoloji bilim dalı dahi bulunmamaktadır. Dolayısıyla tıp fakültesinden mezun olan taze doktorlarımız bilmedikleri bir hastalık grubu karşısında tedirgin olmakta veya bu vakalar başka tanılar altında bir hekimden diğerine gezerek vakit kaybetmektedir. Bazı hastalar ise yanlış tedaviler alarak çeşitli organ hasarlanması riski ile karşı karşıya kalmaktadır.”

“Genç meslektaşlar eğitilecek”
Hekimlik mesleğinin sürekli öğrenci olmayı gerektirdiğini kaydeden Dr. Ömür Ardeniz, “Bu bağlamda bu sempozyumu planlamadaki en temel amacımız bu hastaların tanı ve takibinde primer rol oynayan asistan hekimlerimizi eğitmek, dahiliye branşında görev yapan henüz üst ihtisas yapmayan asistanlarımızın immün yetmezlikli hastaların hangi klinik bulgularla başvurabileceği konusunda farkındalığını arttırıp bu vakalara daha erken tanı konmasını sağlamaktır. Tüm hastalıklarda olduğu gibi erken tanı uygun tedavi modalitelerinin erken dönemde başlanması yoluyla organ hasarı ve hatta ölüm risikini berteraf edebilir” dedi.

“Biri doktor olan iki hasta katılacak”
Sempozyuma çok sayıda branş hekiminin katılımını sağladıklarını kaydeden Dr. Ardeniz, sözlerini şöyle sürdürdü: “Primer immün yetmezlikler çok sayıda farklı hastalıkları taklit ederek bu hastaları değişik brans hekimlerine yönlendirmektedir. Bu da bu hastalara multidisipliner yaklaşım gerekliliğini vurgular” diye konuştu.

“İki hastamızı davet ettik”
Sempozyumumuza immün yetmezlik hasta platformunda immün yetmezlik hastalarının sorunlarına çare bulabilmek, özlük haklarının iyileştirilmesi için gereken basamakları katetmek adına kendi yaşamlarından fedakarlık ederek canla başla çalışan 2 hastamızı da davet ettik. Bu arkadaşlarımızdan birisi primer immün yetmezlik tanılı bir hekimdir. O nedenle hem bir hasta hem de bir hekim olarak bu vakaların karşılaştığı sorunları yakından deneyimlemesi, ‘immün yetmezlik hastalarının yaşadığı sorunlara nasıl çözüm üretebiliriz?’ sorusunun peşine düşmesinde motivasyon kaynağı olmuştur. Sempozyumumuzda onlara da kulak vererek bu hastalara yaklaşımda nasıl daha iyiyi yakalarız ve yaşam kalitelerinde bir nebze de olsa nasıl artış sağlayabiliriz sorularına yanıt bulmak da diğer hedeflerimizden birisidir” dedi.

“Umut kapısı aralamak istiyoruz”
Bu hastalıkla mücadele eden, tanı konmuş veya tanı konmayı bekleyen çok sayıda hastaya bir umut kapısı aralanmasını sağlayacak bir yaklaşımın temellerini atabilmeyi amaçladıklarını belirten Dr. Ardeniz “Ulusal Nadir Hastalıklar Derneği’mizin logosunda yer alan 4 yapraklı yoncadan birini temsil eden “umut” bu sempozyumun tılsımlı sözcüğüdür. Yaşam kalitesi artmış bireylerin oluşturduğu toplumlarda üretkenlik de artar ve bu da verimli iş gücü kapasitesinde artışa neden olur. Erken tanı ve tedavi ise yaşam kalitesinde artışın birincil gereğidir. Umudunu koruyan, yaşama sevgiyle bakabilen, hekimine inancını kaybetmemiş hastalarımızın var olduğu bir toplumda yaşamak bir hekimin en büyük şansıdır. Özetle dileğimiz logomuzda yer alan her bir yaprağın temsil ettiği umut, inanç, sevgi ve büyük şansın immün yetmezlik gibi nice nadir hastalığa rehber olmasıdır” diyerek sözlerini noktaladı.